norton

Forskningen räddade Norton

Dela på Facebook Dela på Twitter

Norton Bladh, 13 år, har överlevt sin leukemi – men med en rad svåra biverkningar. Forskarna arbetar för att barn i framtiden ska få mindre besvär.
Norton Bladh drabbades av GVH, eller Graft Versus Host Disease, allvarliga komplikationer efter stamcellstransplantationen som räddade hans liv.

– Jag fick jätte-GVH. Jag vet inte om jag kan förklara det mer än att det var jättejättejobbigt. Det stör organen och trilskas. Jag har haft GVH i levern och magen, och då var det svårt att äta. Nu har jag GVH i huden och det blir svårt att andas när den spänner åt. Jag har GVH i lungorna. Jag orkar inte gå lika långt som andra, men jag börjar bli bättre, säger han.

Stamcellstransplantation är en behandling som kort går ut på att man slår ut det sjuka barnets blodbildning och immunförsvar och sedan tillför nya celler från en donator.
GVH uppstår när de nya cellerna attackerar mottagarens friska celler i till exempel i hud eller mage och tarm. Själva reaktionen är en viktig del i behandlingen mot leukemi men den kan bli mycket besvärlig och till och med livshotande.  Forskningen arbetar för att hitta ett sätt att tämja reaktionen så att den bara attackerar cancercellerna. Norton fick sin diagnos 2013. Sex veckor senare stod det klart att behandlingen inte tog som den skulle. Läkarna förklarade att nästa steg var en stamcellstransplantation.

– Vi var rädda hela tiden för att mista honom. Jag tänkte mycket på hur framtiden skulle bli. Och ännu fler känslor när vi fick veta att vi skulle flyttas till Stockholm, säger Jenny Bladh, Nortons mamma.

 

Lillasyster blev donator

Nortons leukemi behandlades på barncanceravdelningen i Linköping. Men stamcellstransplantationer för cancersjuka barn utförs endast i Lund, Göteborg, Stockholm och Uppsala.

Det första som händer är att läkarna börjar leta efter en donator.

– Vi hade sådan tur att Aprilia, Nortons syster, passade som donator. Hon var bara sex år och kanske inte kunde föreställa sig vad det innebar och vi visste det knappt heller, säger mamma Jenny.

Behandlingen som Norton skulle genomgå är riskfylld.

Men samtidigt har forskningen tagit jättekliv.

– I dag går det inte att fatta att det är samma verksamhet som när jag började för 20 år sedan. Då blev patienterna så himla sjuka av behandlingen och GVH-fallen var mycket svårare. Det är fortfarande ingen lätt behandling, men den är hoppfull. Det ser vi på våra resultat, säger Jonas Mattsson, en av de läkare som behandlade Norton.

 

Pratade inte på en månad

Norton strålades och fick cytostatika för att hans eget immunförsvar skulle slås ut. Han fick öppna sår i munnen och hela vägen ner i magen och tarmarna. Han drabbades av epileptiska anfall. Samtidigt vårdades Aprilia på en annan avdelning för att läkarna skulle skörda hennes stamceller. Själva transplantationen sker genom en blodtransfusion.

– Jag var i stort sett medvetslös. Sen piggnade jag till lite och då fick jag vattkoppor, säger Norton.

– Det tog en månad att få Norton att prata ordentligt och vi kunde se honom le, säger Jenny.

Ett år senare fick han diagnosen kronisk GVH.

– Han hade sådan klåda att det enda vi gjorde var att klia honom. Det var helt hysteriskt, han sov inte på nätterna. Det enda han funderade på var vem som skulle klia honom, säger mamma Jenny.

Hans läkare Mikael Sundin hittade en ny medicin, som bara testats på vuxna.  När han började ta den i januari 2016 orkade han gå två minuter på löpband och hans lungor orkade inte med promenaden mellan toaletten och köket. Efter ett par veckor vände livet.

– Det är en sådan otrolig skillnad att det är helt galet. Han har släppt rullstolen. Han avbeställer skoltaxin och går hem. Gud, vad vi ser att det är viktigt att forska och hitta nya läkemedel. Det är ett helt annat barn vi har idag, säger Jenny Bladh.

 

Dela på Facebook Dela på Twitter